LONDER- Eshte nje nga 30 personat ne bote qe vuan nga nje semundje e rralle. Hannah Harvin eshte vetem tete vjec dhe ne nje dite me diell ajo mund te vdese.
Vajza ne fakt nuk arrin te djersise per shkak te sindromes Hay-Wells.
Per ate lojrat ne plazh, apo ditet e ngrohta ne park jane te ndaluara.
Stina e veres me temperaturat e saj te larta, mund te jene fatale. Trupi i saj i vogel eshte si nje bateri qe nxehet.
Behet fjale per "dysplasia ectodermal", e cila nuk lejon gjendrat e djerses te funksionojne.
Prinderit, Wendy Shires e Richard Harpin, jane gjthmone ne gadishmeri sepse vogelushja e tyre edhe vetem duke luajtur ne kopesht ne ditet e nxehta rrezikon jeten.
Hannah jeton ne Huddersfield, West Yorkshire, e ema dhe i ati i saj sigurohen qe temperatura e saj trupore te mos rritet shume, duke e sperkatur me uje te ftohte.
Vajza praktikisht eshte e pandashme nga ventilatori, Hannah fle gjithmone me nje ventilator ndezur dhe nuk del kurre ne ditet e nxehta.
Si pasoje e semundjes gjenetike ka pak floke dhe qerpike, mban apart degjimi dhe pervecese nuk djersin dot edhe nuk loton.
Mjeket u kane thene prinderve se behet per nje semundje gjenetike dhe se ndoshta ne familjen e Hannah, duke shkuar pas 100 vjet, mund te gjejne dike tjeter me kete patologji, shume me e zakonshme tek grate.
Prinderit e femijes qe ka perfunduar ne faqet e shtypit britanik dhe jo vetem, kane marre mbeshtetjen e shoqersie 'Ectodermal Dysplasia society', te cilet bashkon prinderit e femijeve qe vuajne nga kjo semundje e rralle dhe synon ndergjegjesimin e opinionit publik.
Hannah ne tetor ne diten dedikuar semundjeve gjenetike, do te takohet me dy vajza te tjera te prekura qe vuajne nga e njejta semundje.
-
Identifikohuni:
forum.lirenti.com
Pėrgjigju duke cituar mesazhin
